15.10. 2012 Kuukauden kasvo

Biopankkiiri valmistautuu H-hetkeen

Eduskunta hyväksyi lokakuun alussa lain biopankeista. Pitkään valmisteltu ja ensi vuoden alussa voimaanastuva laki avaa miljoonat ihmisperäiset kudosnäytteet ja niihin liittyvät terveystiedot helpommin käytettäviksi hoito- ja tutkimustarkoituksiin. Hoitotoimenpiteet voidaan biopankkien myötä räätälöidä entistä paremmin yksilöä palveleviksi, mutta yksityisyydensuojan tiukasti säilyttäen.

Suomella on vahvat geneettis-epidemiologisen tutkimuksen perinteet. Biopankit ovat tässä perinteessä seuraava askel, jonka myötä vanhat diagnostiset kudosnäytteet voidaan kerralla tallettaa yhteen paikkaan – biopankkiin. Uusi laki avaa tieteelliselle tutkimukselle ja lääkekehitystyölle merkittäviä uusia mahdollisuuksia, kun miljoonia jo olemassa olevia näytteitä päästään tutkimaan uusien molekyylibiologisten analyysimenetelmien avulla.

Biopankkitoiminta tavoittelee hyötyjä sekä yksilölle että yhteiskunnalle. Esimerkiksi syövän hoidossa potilaalle voidaan tulevaisuudessa tarjota entistä räätälöidympiä hoitoja, jotka tulevat täsmällisemmän diagnostiikan avulla olemaan myös nykyistä kustannustehokkaampia.  

Muissa Pohjoismaissa lainsäädäntö on mahdollistanut biopankkitoiminnan jo aiemmin. Nyt hyväksyttyä lakia on edeltänyt Suomessa useita vuosia jatkunut valmistelutyö, johon Turun yliopisto ja Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri ovat huolella tutustuneet.

Näkökulmaa Euroopasta

Vuonna 2008 eurooppalaisen biopankkikonsortio BBMRI:n johdossa aloitti Turun yliopiston molekyylibiologian professori ja silloinen kansleri Eero Vuorio. Hänen oikeana kätenään toiminut Heli Salminen-Mankonen on osallistunut aktiivisesti eurooppalaisen biopankkiverkoston rakentamiseen. Nämä kokemukset ovat nyt suomalaisten käytössä.

Salminen-Mankonen haaveili pikkutyttönä hevostenhoitajan tai eläinlääkärin urasta. Astmaattiset taipumukset eivät niitä haaveita kuitenkaan puoltaneet ja Heli opiskeli Turun yliopistossa terveystiedettä. Filosofian tohtoriksi hän väitteli vuonna 2000 solu- ja molekyylibiologian laitokselta. Vuodesta 2006 lähtien hän on ollut laitoksen dosentti.

- Biopankkikuvioihin ajauduin oltuani vuodesta 1995 lähtien mukana Eero Vuorion tutkimusryhmässä. Ylipäätään olen moniin tehtäviin ja työkuvioihin enemmänkin ajautunut kuin määrätietoisesti tähdännyt, kertoo akateemisessa maailmassa uraa tehnyt Salminen-Mankonen.

Varsinais-Suomea alan kehitystyön etulinjana on edistänyt Turkuun keskittynyt runsas joukko alan osaajia. Turku on myös ollut sopivankokoinen yksikkö sairaalatoimintaan kiinteästi integroitavan biopankin kehittämiselle.

- Luomme konseptia, joka on monistettavissa muihin sairaanhoitopiireihin. On tärkeää, että toiminta näyttäytyy samanlaisena, turvallisena ja ammattimaisesti toteutettuna sekä ottaa huomioon yksityisyyden suojaan liittyvät tekijät.

Heli Salminen-Mankonen tuntee eurooppalaisen biopankkikentän. Hän kuuluu Länsi-Suomen biopankin käynnistämistä valmistelevaan Turun yliopiston ja Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin asiantuntijaryhmään.

Huolella valmisteltu laki

Suomalaisen biopankkilain valmistelu alkoi jo vuonna 2007. Edellisellä vaalikaudella se eteni aina eduskuntaan asti, mutta raukesi vaaleihin. Pitkä valmistelutyö on antanut hyvän tilaisuuden vaikuttaa lakitekstien muotoiluun. Niinpä sen pitäisi nyt soveltua mahdollisimman hyvin esimerkiksi sairaalaympäristöön. Laki astuu voimaan vuodenvaihteessa ja odotukset ovat korkealla.

- Toivottavasti jo muutaman vuoden kuluttua voimme esitellä biopankkien ansiosta syntyneitä menestystarinoita siitä, miten sen turvin on voitu hoitaa potilaita entistä paremmin.

Laki ei merkitse kenelle tahansa tutkijaryhmälle oikeutta perustaa oma biopankki. Sellaisen perustaminen vaatii valtakunnallisen tutkimuseettisen toimikunnan puoltavaa lausuntoa. Aivan joka kaupunkiin ei siis ole odotettavissa biopankkiirien ammattiosastoa.

Biopankkia koskevat tiedot kerätään julkiseen biopankkirekisteriin. Yksityisyydensuojan säilymiseen on lain valmistelussa kiinnitetty paljon huomiota, eikä tutkijoille tulla koskaan luovuttamaan tunnisteellisia tietoja. Lisäksi näytteen antajalle on turvattu oikeus vaikuttaa häntä koskevien tietojen käyttöön.

- Näytteen antajan on halutessaan saatava tiedot siitä, mihin tutkimuksiin hänestä kerättyjä tietoja on käytetty, mistä rekistereistä tiedot on saatu ja mitä näytteistä on tutkittu. Näytteen antaja voi aina myös kieltää näytteiden käytön.

Salminen-Mankonen muistuttaa, että yksilön kannalta näytteiden luovutusmahdollisuus on myös etuoikeus.

- Niistä voi tulevaisuudessa olla kenelle tahansa suomalaiselle arvokasta apua hänen sairastuessaan.

Takaisin etulinjaan

Eräissä yhteyksissä biopankkien on epäilty merkitsevän arvokkaiden tietojen luovuttamista suomalaisilta tutkijoilta globaaleille lääkeyhtiöille. Salminen-Mankonen ei tätä näkemystä jaa.

- Globaalit lääkeyhtiöt ovat ainoita toimijoita, jotka kykenevät uusien ja entistä tehokkaampien lääkkeiden kallista kehitystyötä rahoittamaan. Vahvoista geneettis-epidemiologisen tutkimuksen perinteistä huolimatta laki tulee voimaan viimehetkellä. Jos suomalaiset osallistuvat aktiivisesti julkisen terveydenhuollon potilastiedon tehokkaaseen integrointiin biopankkinäytteiden käytössä, voimme jälleen saavuttaa alan toimijoiden etulinjan. 

BBMRI:n tehtäviä hoitaessaan Heli matkusti huomattavasti nykyistä enemmän. Nyt hän nauttii siitä, että työmatkoja on satunnaisemmin.

- Työmatkoihin olen niin tottunut, että kokonaan niitä ilman en halua olla. Perheelle jää kuitenkin nykyisin enemmän aikaa. Erityisen mieluinen tilanne on 7-vuotiaalle tyttärellemme. Aikaa jää paremmin myös mökkeilyyn, sienestämiseen ja muuhun ulkoiluun.

 

Heli Salminen-Mankonen

• Syntynyt Turussa 1969

• Terveystieteen maisteri Turun yliopistosta 1998

• Väitellyt filosofian tohtoriksi vuonna 2000 TY:n solu- ja molekyylibiologian laitokselta

• Toimii projektipäällikkönä Länsi-Suomen biopankin valmistelutyössä